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「這樣有很可憐嗎?」 漸凍人生不漸凍

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編輯室 發表於 2014-6-26 16:08:27 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
胡庭碩,台大法律系的學生,SIB社會創新巴士共同創辦人,也是社會企業推廣講師。 他是俗稱的「漸凍人」,但腦袋與人生比其他年輕人更活躍。他也是單親家庭長大的孩子,由母親何美金獨自撫養長大。因為罹患「脊髓性肌肉萎縮症」行動不便,母親辭了工作自己開公司照顧兒子。後來,媽媽的公司倒閉,母子倆過著在市場撿菜、到超市要過期食品度日的生活。所以每當他看大愛劇場,總會覺得「這樣有很可憐嗎?」

看看別人,想想自己:

媽媽:

今天我生日,二十三年前的今天到現在,辛苦你了。 難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼? 醫生說:「這孩子活不過六歲、活不過十二歲、頂多活到十八歲。」我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你六歲就會好、十二歲就會好。」到十八歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。

如今,我二十三歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」 小時候,有件事我又氣又不懂。每次跌倒,你就是不扶我。就算我必須在公園地板上、眾目睽睽下爬行十幾、二十分鐘,勉強撐著公園椅子才能踉蹌起來,你就是不扶我。長大後才知道,很多同我一樣病症的患者,是走不了路的。要不是你狠下心不扶我,我根本學不會自己走。我不知道你如何忍住不出手,我每在地上掙扎一分鐘,對你來說不就像千刀萬剮一世紀那麼久嗎?

別人愈同情我,你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜,我寫一頁你就撕一頁;成績不好,我少一分你就打一個巴掌,「走路就不好了,書還讀不好,媽媽走了你怎麼辦?......」

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親子天下:下輩子,不要再當你兒子

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